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martes, 27 de agosto de 2013

Adolescencia y hermanos con Síndrome de Down.

Mi madre tenia 35 y mi padre 37 cuando decidieron tener a su 4to y último hijo.

Yo no era la única niña de la familia pero era la niña consentida de papa, abuelos, hermanos, tíos y primos hasta que venia esa mocosa que prometía quitarme mi lugar.

Deseaba tener una muñeca de carne para peinar y vestir, pero no quería una usurpadora, era una egocéntrica princesita de 13 años, que no estaba muy feliz de compartir mi trono, por supuesto sentí celos terribles.

Mama era una mujer súper valiente, viajo manejando ella misma casi 40 minutos al hospital en plena labor de parto, mi hermano menor de 11 y yo obviamente no podíamos conducir, el mayor brillaba por su ausencia, y nuestro padre para variar estaba trabajando.

A las 6:25 pm nació, se encendió la luz rosada, era una niña y todos celebramos.

Pero luego de 2 horas las cosas no se veían bien, algo malo ocurría, nos llevaron a orar a la capilla y cuando finalmente entramos a la habitación nos presentaron a nuestra hermana con Síndrome de Down.

Mama lloraba sin cesar y la besaba, nos la enseñaba y repetía... "Ella no es un monstruo, verdad que no lo es? Ella es hermosa! Papa no hablaba, ni mis hermanos, pasaron muchos años para que habláramos sobre nuestra hermana con SD.

Hace 28 años el pediatra aún estando mi madre en la sala de operaciones dijo a otros después de examinar a mi hermana "es un monstruo". Ordeno que no la bañaran, ni vistieran, ellos la colocaron en una esquina, en una incubadora apagada. 

Le dijeron a mi madre que la bebé no succionaba, que ellos nacían con problemas cardíacos y que seguramente pronto moriría, mi madre enloqueció y la sedaron, cuando despertó nunca mas volvió a ser la misma.

Nuestras vidas cambiaron para siempre, mama se olvidó de todo, hasta de si misma para dedicarse a la niña, y en cuanto a mí, exactamente un mes después de su nacimiento, tuve mi primer período y eso significo la perdida total de mi libertad, para mis padres eso significaba que yo ya podía embarazarme como lo había hecho recientemente mi tía de 16 años, y así comenzó todo un período de restricciones absurdas y una silenciosa ruptura familiar.

Todos los cambios hormonales propios de la pubertad, unidos a la nueva situación en casa, el sentimiento de culpa con el que lidiaba y un elevado nivel de estrés  desencadenaron en mi una serie de problemas de salud físicos y psicológicos que llamaron " psicosomáticos" pase por muchos médicos exámenes, tratamientos y me tomo casi 5 años superarlo.

No imaginaba que el destino solo me preparaba para cosas aún mas duras y que era el comienzo de una larga secuencia de eventos que sacarían a relucir toda mi resiliencia. Hoy en día mi hermana tiene 30 años y me ha tocado encargarme de ella por temporadas, sólo puedo decirles que compartir con ella es una experiencia muy satisfactoria y gratificante, mi hermana es uno de los seres mas dulces y agradecidos que existen en éste planeta. Y la amo mucho!

Como hermana de una chica con Síndrome de Down puedo decirles que son los seres más dulces del planeta y no son nada de lo que decía hace 30 años en Latinoamérica.

Ella logró ir a la escuela pero hoy en día no es una chica independiente, recibió apoyo constante hasta los 10 años pero luego simplemente retrocedió pero se que cada persona con SD es diferente, ella gracias a Dios no tuvo cardiopatía, es muy sana. Sus hobbies comer, dormir y ver televisión. También le encantan, sus novios, bailar y sus sobrinos.

Si pudiera retroceder el tiempo hubiera deseado obtener la atención de la forma correcta, les hubiera dicho lo que la psicóloga les explicó necesito atención SÓLO ESO,. Eso era lo que yo buscaba, pero me enfermaba por sentirme mala al enfermarme y robarle tiempo a mi hermana. Los hijos no debemos ser nunca descuidados por la llegada de un hermano especial, la sensación de desplazamiento con la llegada de un hermano siempre la recienten los niños muy apegados, una niña de 13 hace 30 años era una niña de muñecas.



Lamento que nunca me dijo a tiempo que no debía sentirme culpable por tenerle rabia antes de nacer, mis hermanos también se culparon, mi papá, mi propia madre estoy segura que también, todos creímos ser los culpables de desgraciarle la vida a la bebé que nació enferma por; brujería, envidia, mal de ojo, karma, vieja, y todas esas aseveraciones que siguen haciendo aún en sitios como Nicaragua o Perú.

El tabú que existía en esa época era terrible. En los 80´s la gente pensaba que el Síndrome de Down era contagioso, les llamaban Mongólicos, y era además el peor insulto de moda. Imagínese lo que podía sentir cuando alguien se daba codazos al ver los rasgos de mi hermana, me provocaba brincarles encima y sacarle los ojos. Pero mi sabia madre siempre decía " hija ha esa gente hay que tenerle lástima son ignorantes mi amor ellos son los equivocados" hay que tenerles compasión.

Recuerdo que estábamos en un ascensor y entramos mi madre y yo, mi hermanita en sus brazos, y una señora con su hija como de 8 años. mi mamá se emocionó toda, era una de sus cantantes favoritas, cuando quiso hablare para pedirle su autografo, la mujer tomó de los hombros a su hija y la arrimó hacía ella protegiéndola, ven, ven que no se te pegue. Y corrieron a bajarse del ascensor en la primera oportunidad.

Los ojos de decepción de mi madre, y a la vez de dignidad, integra, divina, inninmutable, así era mi madre, serena, brillante. Me detuvo porque yo me puse como Tazmania, "Vieja tal por cual..." mi madre me dijo con plena serenidad " con cara de paz y tristeza a la vez : Pobrecita yo pensé que ella era diferente más educada. Mamá era una diosa una reina, digna divina siguió con su muchacha en brazos y conmigo a la par mas orgullosa que nunca jugando como siempre con mi hermanita. 

Ella sólo cosas hermosas le decía era una excelente maestra, mi hermana tuvo la dicha de recibir sus cuidados y entrenamiento diario 3 veces a día, se esmero tanto en lograr que su hija llegara a caminar, hablara, dejara los pañales, la vestía con ropa de moda, le puse el peinado PUNK de las Flans, mamá nunca se avergonzó de ella, la veía sólo como a una niña como cualquier otra y eso le decía a cada familia nueva que llegaba un bebé con SD.

Su labor mientras duró fue hermosa... Pusieron su nombre un laboratorio de computo de la escuela de la capital de ese Estado. 

Hoy tengo un hijo con Síndrome de Down y soy defensora de los derechos de las personas con discapacidad, 30 años después de su llegada sigue siendo un ESTIGMA EL SÍNDROME DE DOWN insólito pero así es. 

Mi sabia madre tenía mucha razón, ellos son personas como tu y como yo, los ignorantes son ellos, no hay que insultarlos hay que educarlos, enseñarles, tratar al agresor (bullying) con amor.

En esa última oración jamás la compartí, hoy en día soy además publicista y abogada, y no soy precisamente alguien que se restrinja al dar sus opiniones, menos a los 45 años. Por esa razón no estoy de acuerdo con perdonar la agresión, para eso están las normas y las haremos cumplir por la vía judicial si es necesario.

A aquel Pediatra nunca lo quisieron demandar, yo tuve que pasar por una experiencia similar cuando mi hijo nació, por eso decidí que ya es hora de cambiar las cosas. 

Por eso escribo estas entradas de blog, para educar sobre la Inclusión Social, con ejemplos y relatos reales, LA GENTE TIENE QUE DEJAR DE HACER BULLYING. 



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