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martes, 3 de septiembre de 2013

Cuando la cigüeña trae un bebe con Síndrome de Down a la familia.

Si la cigüeña trae un bebé a la familia con un cromosoma extra, no importa si es una hermana o hermano, sobrino(a), primo (a), nieto(a), hijo o hija, con S D lo primero que debes hacer es INFORMARTE! 

Yo tengo una hermana de 28 años y ahora un bebé de 9 meses, ambos con Síndrome de Down.

Primero que todo debes leer es la mejor forma de entender todo sobre la Trisomía 21, debes ser selectivo con lo que lees, porque encontraras mucha basura, material obsoleto, y centenas de páginas que te mal informaran, preocuparan y angustiaran innecesariamente.

Busca material que te reconforte, con calidad de información, los mas actualizados están el blog de Eliana Tardio, y en las sites españoles en especial,  Down España, también te recomiendo ésta http://www.mihijodown.com/ y si hablas inglés busca la International Down Syndrome Coalition. https://www.facebook.com/InternationalDownSyndromeCoalition?hc_location=stream

También puedes unirte a un grupo de Facebook de tu localidad o a varios por todo el mundo como hice yo, te servirá para intercambiar tu experiencia o simplemente observar y aprender de otros.

En la actualidad hay mas de 8 millones de personas con Síndrome de Down en el mundo, no estamos solos (as) en esto, por supuesto busca información local (asociaciones, fundaciones, legislación y todo aquel organismo público o privado que pueda ayudarles) En Costa Rica está ASIDOWN, en México, DF existe http://www.fjldown.org.mx/ busca a tu alrededor y conseguirás apoyo.

Muy pronto sabrás lo especiales que son y te sentirás llego de gozo, dale todo tu apoyo, colabora en sus terapias, a mas temprano las inicie mas posibilidades de éxito tendrá, los primeros años de vida son fundamentales, promueve su independencia, sube su auto estima, no sientas lastima, ni te apenes, con amor, apoyo y procurándoles una buena auto estima ellos, tu y toda tu familia pueden y tendrán vidas plenas y felices. 

Si eres la madre o padre de un bebé con Síndrome de Down al principio te sentirás desesperado, pero al cabo de 6 meses lo habrás digerido y podrás empezar a disfrutar de tu bebé, a mas rápido lo asimiles sera mejor para ese bebé y para ti. Si sientes que no puedes con esa realidad, si sientes rechazo, o depresión, si deseas evadir tu responsabilidad y te niegas a hacerle terapias (pones excusas) debes buscar ayuda profesional, son reacciones "normales" de una persona en negación.

Se que leerlo no basta, yo lo leí en varios blogs y en revistas especializadas y creí que nunca se me quitaría la horrible sensación de desesperanza que sentí al principio, pero la tristeza se ha ido, el nos ha robado el corazón y nos regala altas dosis de felicidad diaria, solo las personas que tenemos hijos especiales y hermanos especiales lo entendemos.

No desesperes en la medida que te informes y comiences a apoyarle en su desarrollo experimentarás las emociones mas grandes de tu vida, cada logro que alcancen juntos será un gran triunfo, "el equivalente a la graduación de la universidad",  algo tan "simple" para otras como escucharles decir mamá, para nosotras es euforia pura. 

Una persona especial en tu vida te cambia completamente la perspectiva, las prioridades, te sensibiliza, te hace mas humano, mas humilde y más feliz. Disfrútalo! Bésalo mucho!

Dios te eligió por alguna razón. Siéntete bendecido (a)!




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Gracias por dejarme tu comentario o apreciación. Recuerda que por la naturaleza de los hechos narrados se usan nombres ficticios. Cualquier parecido con la realidad, es mera coincidencia. Deleinma ;)